„SMA-kowy weekend!”

25-26 maja w Sobieniach Królewskich odbył się pierwszy w Polsce zjazd osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).

Wielkie ukłony do Kamili, Kacpra i Pana Marka – za organizację całej konferencji.

To było naprawdę COŚ! Włożyliście w to naprawdę ogrom pracy i poświęciliście mnóstwo czasu.

Cieszę się, że mogłam poznać tyle wspaniałych osób, które znałam tylko wirtualnie lub nie znałam w ogóle. Szkoda tylko, że było tak mało czasu aby swobodnie porozmawiać.

Co jeszcze było na konferencji?

Było mnóstwo bardzo przydatnych wykładów między innymi na temat:

  • leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (odległa czy bliska przyszłość)
  • standardów leczenia chorób nerwowo-mięśniowych
  • znaczenie prawidłowych funkcji kręgosłupa
  • zapobiegania niewydolności oddechowej
  • dostosowanie samochodów dla osób niepełnosprawnych
  • diety.

Odbyły się również indywidualne konsultacje z fizjoterapeutami, na których można było zmierzyć krzywiznę kręgosłupa oraz można było obejrzeć i wypróbować sprzęty rehabilitacyjne. Poza tym można było porozmawiać ze specjalistami, lekarzami, którzy poza wykładami, które prowadzili byli dostępni również indywidualnie.

Były również pokazy psa asystującego, pokazy jazdy na wózkach, pokazy filmów, za które wielkie podziękowania należy skierować Fundacji Aktywnej Rehabilitacji oraz Towarzystwu Szalonego Wózkowicza.

To był naprawdę udany weekend. To był naprawdę świetny zjazd. To było naprawdę świetne doświadczenie. Chcę więcej!

Wiosna

Pięknie jest wiosną na całym świecie.

Wiosna pozdrawia nas barwnym kwieciem,

Zielenią traw i ptaków śpiewem,

Radosnym słońcem świecącym na niebie.

Przynosi ona ze sobą wiele

Świąt ważnych dla kraju oraz w kościele.

Łopocą zatem flagi biało-czerwone,

Biją w kościele dzwony złocone.
Radość i pokój panuje wkoło.
Bawią się ludzie, jest im wesoło.

 

Weekend

Od 25-26 maja będę uczestniczyła w zjeździe dotyczącym mojej choroby. Mam nadzieję, że dowiem się czegoś więcej o mojej chorobie to znaczy o leczeniu i rehabilitacji. Jak coś to będę więcej informacji na ten temat pisała ale jak na razie to czekam aż się ten zjazd odbędzie.

Doskonały wiersz na dzień dzisiejszy

Chwytam się różnych rzeczy,

śniegu, drzew, niepotrzebnych telefonów,

czułości dziecka, wyjazdów,

wierszy Różewicza,

snu, jabłek, porannej gimnastyki,

rozmów o błogich własności witamin,

wystaw awangardowej sztuki,

spacerów na kopiec Kościuszki, polityki,

muzyki Pandereckiego,

żywiołowych katastrof w obcych krajach,

rozkoszy moralności i rozkoszy niemoralności,

plotek, zimnego tuszu, zagranicznych żurnali,

nauki włoskiego języka,

sympatii dla psów, kalendarza.

 

Chwytam się wszystkiego,

żeby się nie zapaść

w przepaść.

Piłka ręczna

Nasza drużyna w piłce ręcznej wczoraj zajęła 2 miejsce 2 grupie na mistrzostwach świata 2013. Selekcjoner reprezentacji piłkarzy ręcznych Michael Biegler, podsumowując występy w fazie grupowej mistrzów świata w Hiszpanii uważa, że zespół wykonał dobrą robotę. – Cieszę się, że będziemy grali w Barcelonie – podkreślił.

Kim ona jest

cichutko weszła gdy na nią nie czekałem

ubrana w marzenia nie rzucała się w oczy

skromna dojrzała i trochę staromodna

poprosiła – pragnę na wieczność zostać

 

kim ona jest – długo myślałam

jakaś znajoma a jednak nieznana

nie mówi dużo nie obiecuje

uważnie słucha i szybko reaguje

 

za rękę trzyma kierunku pilnuje

nie śpieszy się pośpiechu nie żąda

daje nie prosząc biorąc dziękuje

kim ona jest kto ją rozpozna

Turnus rehabilitacyjny w Mielnie

W tym roku wybieram się na turnus rehabilitacyjny razem z rodzicami do Mielna, który odbędzie się od 23.02 do 09.03 mam nadzieję, że będzie miła i przyjemna atmosfera wszystko okaże się na miejscu jak będę. Parę lat temu też byłam w Mielnie ale na tygodniowym szkoleniu i byłam bardzo zadowolona z tego szkolenia, ponieważ poznałam koleżanki i kolegów. Z niektórymi osobami mam kontakt do dnia dzisiejszego. Mam nadzieję że teraz z nimi się spotkam i pogadamy ale okaże się jak tam pojadę. Jestem szczęśliwa z tego powodu, że pojadę nad morze może trochę tam odpocznę i nabiorę więcej siły, żeby dalej prowadzić blog.

Gdzie jesteś jak Cię nie ma

Nie jestem politykiem

lecz mam program prosty, taki.

Weźcie się za robotę!

Sejmowe panie Sejmowe chłopaki

 

Jak spoglądam na puste Sejmowe ławy

podciągam do góry z nerwów rękawy.

Za nasze pieniądze, co od nas dostają

nie będąc w Sejmie, bąki zbijają

 

Trochę pokory i mniej hardej pychy.

Sejm jak Panteon, zdejmie nawet buty,

trochę przenośni może zrozumiecie …

a gazety drogi Pośle ? czytaj w toalecie

 

Sam chętnie bym posiedział

na pięknej Sejmowej sali,

za połowę tego … co Oni dostali

 

Co ja mogę obiecywać?

wielki socjal się rozwinie -

a rolnikom dam podwójnie,

za maleńką jedną świnię